Kisah perempuan buta dan tuli jadi kreator konten media sosial – 'Disabilitas bukan lelucon dan tragedi'

"Saya ingin mereka tahu bagaimana kehidupan disabilitas ganda, tuli buta."

Begitu penjelasan Sianna (41), penyandang tuli buta, ketika ditanya mengenai tujuannya mengikuti lokakarya digital storytelling bertajuk 'Disabilitas Punya Cerita' yang diselenggarakan Katha Kita pada Selasa (07/07).

Sejak pagi, ia menyimak berbagai materi yang disampaikan. Di hadapannya, sebuah laptop memuat kata demi kata pengajar yang diketik oleh juru bahasa tulis melalui gawai lain. Huruf di layarnya diatur cukup besar agar tertangkap Sianna, yang memiliki kategori gangguan penglihatan berupa low vision.

Sentuhan juga menjadi cara lain menyerap materi pada hari itu. Seperti ketika mempraktikkan teknik pengambilan foto, tangannya terangkat untuk merasakan petunjuk taktil dari pengajar yang mengarahkan posisi benda.

Sementara itu, tangan lainnya menggenggam ponsel dan arah pandangnya ke laptop untuk membaca tiap kalimat instruksi dari pengajar.

Usai berhasil mengikuti panduan dasar memotret tadi, ia pun tersenyum. Baginya, materi storytelling dan fotografi yang diantarkan hari itu, bukan sekadar teori. Itu menjadi bekalnya membuat konten untuk menyuarakan pengalamannya.

Ia ingin bercerita dari sudut pandangnya untuk membongkar cara pandang lama terhadap disabilitas yang menjadi kendala terwujudnya kesetaraan dalam hak dan perlakuan selama ini.

'Banyak yang belum paham dengan disabilitas ganda'

Sabtu (18/07), Sianna berangkat ke salah satu supermarket di kawasan Kelapa Gading, Jakarta. Di tempat ini, ia berniat mulai mempraktikkan hasil pelatihan pembuatan konten beberapa waktu lalu.

Sianna pun menjelaskan alasannya memilih tempat yang hiruk pikuk di akhir pekan tersebut.

"Aku sudah hafal di tempat ini. Sehari-hari, belanja, gereja, bahkan jadi titik temu kalau suami mau jemput juga. Pencahayaan di sini juga terang buatku. Karena ada mall yang kalau untukku terasa gelap dan jadinya menyulitkan," tutur Sianna.

Hal itu dibenarkan Yan Pratomo, suami Sianna yang ikut menemani. Ia kerap meminta Sianna untuk menunggu di mall itu jika sudah malam.

"Kadang ada kegiatan yang dia selesai sore jelang malam. Itu penglihatannya udah susah lihat apa-apa. Jadi, saya suruh tunggu biar saya jemput," ungkap Yan yang merupakan disabilitas tuli.

Selain suaminya, juru bahasa tulis dan juru bahasa sentuh dari Yayasan Pemberdayaan Tuli-Buta Indonesia (Pelita) juga turut serta.

Hari itu, ia menunjukkan bagaimana kesehariannya berbelanja. Sianna pun masuk ke supermarket bersama suaminya.

Sambil berbelanja, Sianna menjalankan materi yang diperolehnya saat pelatihan.

Ia memotret dan menjajal mengambil video. Meski diakuinya, video menjadi tantangan tersendiri karena penglihatannya tidak bisa detil menangkap pergerakan obyek.

“Kalau video kan banyak pergerakannya, mataku kurang bisa mengikuti,” ungkap Sianna.

Suaminya kemudian membantunya merekam video, bergantian dengan dua juru bahasa yang ikut menemani.

Sianna memberitahukan bagaimana alur ceritanya, gambar dan video apa saja yang dibutuhkan, hingga angle apa yang diinginkan.

“Aku ingin yang melihat nanti mendapat gambaran begini disabilitas ganda saat berbelanja. Misal, nanti gambarnya saat aku ngecek harga pakai handphone atau pakai AI,”ujarnya.

Ia langsung menuju rak berisi kecap dan aneka bumbu lainnya. Ia mengamati dan mengambil salah satu botol sambil mendekatkannya untuk bisa membaca merknya.

Selanjutnya, ia mengarahkan kamera ponsel pada label harga yang dekat dengan botol tadi. Lalu, ia memperbesar tangkapan lensa itu untuk bisa memeriksa merk dan mengetahui harganya. Sesekali, suaminya mengarahkannya.

Sambil berjalan di lorong-lorong supermarket, kadang mereka bercanda.

Dari rak tadi, mereka kemudian mencari sayur dan buah. Hal yang sama juga dilakukannya sambil memastikan pada suaminya. Selain merk, harga, dan komposisi, ia juga meminta suami memeriksa warna untuk buah dan sayur.

"Kalau ditemani, bisa nanya begini. Label harga ini kurang besar. Kalau untuk buah dan sayur, bisa minta bantu lihat kualitas warnanya, masih segar atau tidak. Karena aku tidak bisa bedakan warna,” ungkap Sianna.

“Tapi aku juga sering belanja sendiri di sini. Aku bilang kalau tuli buta dan mereka bantu. Di kasir, mereka juga bantu saat mau membayar," jelas Sianna.

Semula, ia ingin membandingkan akses di supermarket tersebut dengan pasar di sekitar. Namun, ia belum menemukan pasar yang tepat. Terlebih lagi, ia sebenarnya sudah lama tidak pergi ke pasar karena punya pengalaman kurang baik.

Akses, pencahayaan, dan tata letak di pasar diakuinya merupakan tantangan tersendiri. Sianna bercerita pernah menabrak dagangan seorang penjual di pasar.

Meski sudah meminta maaf dan berniat mengganti rugi, Sianna tetap dihardik oleh penjual tersebut. "Dibilang 'buta ya lu', ya aku jawab kalau aku memang buta. Tapi ya tetap marah-marah orangnya."

Sianna pun mengungkapkan pernah disangka berpura-pura sebagai disabilitas karena memakai tongkat jalan tapi bisa bermain ponsel. Padahal ponsel itu untuk mengaktifkan aplikasi transkrip percakapan sehingga Sianna bisa berkomunikasi dengan lawan bicara.

Untuk menangkap apa yang disampaikan lawan bicara, Sianna akan menyodorkan aplikasi transkrip tersebut. Lalu, ia akan membaca hasil transkripnya dan membalasnya dengan berbicara langsung. Sayangnya, aplikasi transkrip ini kadang sering tidak akurat di tengah suasana bising atau saat orang di depannya berbicara terlalu cepat.

Dengan suami dan anaknya, ia lebih mengandalkan gerak bibir yang disorot senter ponsel. Kadang juga dengan kode sentuhan karena Sianna susah menangkap gerakan bahasa isyarat dengan kondisi penglihatannya.

"Mereka pikir kalau misalnya pakai tongkat, pasti itu buta total. Padahal ada juga yang seperti aku, masih sedikit bisa melihat. Kadang mereka pikir juga itu hanya [disabilitas] tunggal, mungkin enggak bisa dengar saja. Tapi yang saya alami, kekurangan mata dan suara," tuturnya.

Sianna juga menyinggung akses di berbagai tempat yang tidak ramah pada disabilitas.

Ia pernah jatuh dari tangga gedung karena di pinggiran tangga tidak dipasang lis yang berbeda warna dengan tangganya. Begitu pula di eskalator, ia menyayangkan tempat-tempat yang eskalatornya dibuat sewarna tanpa ada lis kuning di pinggirannya.

"Itu berbahaya buat kami. Karena kesannya seperti rata aja. Karena itu, aku sempat jatuh. Dikira sudah habis anak tangganya ternyata masih ada. Apalagi di trotoar Jakarta, aku pernah kejeblos dan jatuh. Halte juga gitu. Aksesnya ada ramp, tapi dari halte saat mau naik ke busnya kadang kan ada celah atau tidak sejajar, ini juga berbahaya," jelasnya.

Untuk itu, konten tentang keseharian tuli-buta dinilai sangat penting disampaikan di media sosial sehingga bisa menjangkau banyak orang. Tidak hanya masyarakat yang paham, tapi juga bisa menyentuh pembuat kebijakan sehingga ada akses yang setara.

Ini sejalan dengan Laporan Inklusivitas 2024 yang dirilis Koneksi Indonesia Inklusif. Sebanyak 51,3% responden menyatakan fasilitas publik tidak memadai bagi disabilitas. Antara lain, tidak semua fasilitas dilengkapi guiding block dan ramp, hingga tidak tersedia toilet umum bagi disabilitas dan unit layanan untuk membantu disabilitas.

Sianna mengalami penurunan pendengaran usai demam tinggi saat kecil. Ia menggambarkan ada suara gemerisik yang tidak berhenti di telinganya saat itu. Hingga akhirnya, ia didiagnosis tuli karena kemampuan mendengarnya hanya tersisa sedikit.

Sedangkan penglihatannya mulai berubah pascapengobatan katarak saat usia 17 tahun. Setelah operasi, ia merasa bisa melihat lebih baik. Tapi seiring berjalannya waktu, ia merasa penglihatannya menurun.

"Usia 20-an itu, aku masih bawa motor ke mana-mana. Kadang aku suka tiba-tiba bingung di tengah jalan, terus dimarahi pengendara lain. Akhirnya, balik ke dokter. Sempat mikir apa ganti kacamata. Ternyata bukan. Sejak itu, dilarang bawa motor lagi."

Setelah melahirkan dan sembuh dari covid, kondisi penglihatannya kian menurun. Ia mengibaratkan seperti mengintip dari lubang sedotan.

Sehari-hari, Sianna aktif di Yayasan Pelita. Ia juga kerap mengikuti berbagai pelatihan untuk memperoleh pengalaman. Tentu, Katha Kita bukan pelatihan pertamanya.

Ia pun berharap makin banyak pelatihan bahkan kesempatan bekerja, termasuk sebagai konten kreator bagi disabilitas.

Data dari Badan Pusat Statistik pada 2026, prevalensi penyandang disabilitas tercatat 2,17. Dalam data tersebut, tidak mencantumkan disabilitas ganda.

Untuk jumlah, data yang terakhir tercatat pada 2023 dan berasal dari Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan.

Mengacu pada data itu, total penyandang disabilitas mencapai 22,97 juta jiwa atau sekitar 8,5% dari populasi. Dari angka tersebut didominasi oleh perempuan. Namun, jumlah perempuan penyandang disabilitas yang berada di lapangan pekerjaan lebih sedikit dibanding laki-laki, baik di sektor formal maupun informal.

'Kena mental karena akses hukum diskriminatif pada disabilitas'

Selain Sianna, ada Rimba Damenna Manik yang juga mengikuti pelatihan serupa.

Dame, sapaan akrabnya, berniat menyoroti akses hukum bagi disabilitas dalam kontennya. Hal ini berdasarkan pengalaman pribadinya menjadi korban penipuan transaksi online yang menguras tabungannya hingga jutaan rupiah.

Dame rupanya sudah sering membuat konten di instagramnya sejak 2024. Pelatihan kali ini justru makin mempertajam kemampuannya.

"Dulu masih konten yang ringan-ringan saja. Lalu, masuk ke dunia teater. Saya baru sadar kalau ternyata memilih konten itu penting karena bisa meningkatkan awareness untuk masyarakat umum dan juga bisa meningkatkan kepercayaan diri," ujar Dame yang akan menjalani pementasan keempatnya berjudul "Lihatlah Isyaratku" pada Desember nanti.

Ia pun mengasah kreativitasnya dengan membuat konten yang beragam. Dari tentang teater, menari, panduan makeup, hingga advokasi disabilitas dan bahasa isyarat. Hanya ia mengakui belum ada jadwal khusus pembuatan dan pengunggahan konten.

Pelatihan kali ini pun makin membuka matanya mengenai dunia disabilitas dan pentingnya menyuarakan perspektifnya dengan menjadi konten kreator.

Lalu, ia mengingat momen viral seorang konten kreator yang menawarkan produk di media sosial dengan menirukan gestur disabilitas. Menurut dia, hal itu sangat tidak bermartabat dan tidak layak tayang.

Sebab, hal itu berpotensi membentuk stigma negatif di masyarakat dan makin menghambat upaya membangun kesetaraan dan ruang sosial yang inklusif.

Atas dasar ini, Dame memutuskan untuk berangkat dari pengalaman pribadinya dalam tugas konten dari Katha Kita.

"Jadi, saat saya ulang tahun, saya membeli hadiah untuk diri saya sendiri dengan uang hasil jerih payah dari teater. Saya beli laptop untuk bisa menunjang pekerjaan membuat konten juga. Setelah barangnya tiba, besoknya saya dapat surat yang disebut saya melanggar sesuatu dan seperti terhipnotis saya ikuti saja," ucapnya.

Ia baru menyadari uangnya terkuras usai menanggapi surat tersebut. Ia pun segera lapor ke polisi, tapi pelayanannya tidak ramah disabilitas. Dame harus menjelaskan melalui tulisan karena tidak ada aparat yang mampu bahasa isyarat. Ia merasa ada diskriminasi, karena kasusnya kemudian tidak ditangani. Ia mengaku sempat "kena mental" karena kejadian ini.

Belakangan, ia mengetahui banyak juga teman disabilitas yang tidak memperoleh akses hukum yang baik dan adil. Apalagi yang menjadi korban pelecehan dan kekerasan seksual.

Diskriminasi kerap dilakukan aparat hukum, bahkan cenderung meremehkan. Padahal advokasi untuk berbagai akses bagi disabilitas berulang kali dilakukan.

"Kita itu tidak butuh dikasihani. Sebenarnya disabilitas juga capek harus terus-terusan berulang kali mengadvokasi pemerintah, tapi belum ada hasil nyata. Pemerintah ini fokusnya ke politik, politik, dan politik, tapi lupa disabilitas juga ada di dalamnya," kata Dame.

'Disabilitas bukan lelucon dan tragedi'

Pendiri Katha Kita, Denty Piawai Nastitie, berkata fokus pada perempuan disabilitas dalam pelatihan digital storytelling kali ini karena kebanyakan konten disabilitas dibuat oleh orang di luar kelompok tersebut. Akibatnya, hasilnya banyak sekali bias dan misrepresentasi.

"Kami ingin memperkuat peran kelompok disabilitas perempuan untuk menceritakan kisah mereka sendiri. Terutama kelompok disabilitas perempuan ini sering mengalami stigma dan diskriminasi yang ganda. Tidak hanya karena disabilitasnya, tapi juga karena gender dan seksualitasnya," ujar Denty.

Atas dasar itu, peserta yang terpilih beragam disabilitasnya. Ada tuli-buta, tuli, netra, disabilitas fisik, mental dan intelektual, hingga psikososial.

Bersama Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia (HWDI), mereka menyusun modul pelatihan beserta metodenya sehingga semua disesuaikan dengan kebutuhan masing-masing para teman disabilitas.

"Ada yang butuh pendamping, ada yang butuh juru bahasa isyarat, ada yang butuh juru bahasa tulisan. Bahkan teman-teman yang butuh ruang untuk istirahat, ruang tenang, itu juga disediakan. Ini agar semuanya bisa berpartisipasi aktif sepanjang pelatihan," tutur Denty.

Selain pelatihan tatap muka, para peserta juga menjalani pelatihan daring sebanyak dua kali pertemuan. Setelah itu, teman disabilitas ini akan mempresentasikan konten yang dibuatnya dan mengunggahnya di media sosial dengan tagar disabilitas punya cerita.

Ia berharap ini dapat menjadi ruang bersuara yang bisa didengar secara luas.

"Kami melihat selama ini cerita terkait kelompok disabilitas itu masih sangat minim, baik di media arus utama maupun di media sosial. Karena itu, ini waktunya bagi mereka juga sekaligus menghentikan bias. Juga agar tidak jatuh pada disability porn atau hanya menggali drama saja."

Secara tepisah, Ketua Umum HWDI, Revita Alvi mengungkapkan perempuan penyandang disabilitas masih menghadapi hambatan dalam pendidikan, kesehatan, pekerjaan, transportasi, informasi, layanan digital, dan perlindungan hukum.

Dalam pemantauan terhadap layanan Puskesmas, misalnya, fasilitas mungkin tersedia. Akan tetapi, informasi, cara berkomunikasi, dan pemahaman petugas terhadap kebutuhan penyandang disabilitas belum tentu tersedia.

Hambatan juga ditemukan ketika mendampingi perempuan penyandang disabilitas yang berhadapan dengan hukum. Kesulitan dapat muncul sejak membuat laporan.

"Korban tidak selalu memperoleh informasi yang mudah dipahami, dukungan komunikasi, pendamping, atau juru bahasa isyarat. Dalam beberapa keadaan, keterangannya bahkan diragukan karena kondisi disabilitasnya," ujar Revita.

Ia mengakui makin banyak orang yang menggaungkan inklusi dan hak penyandang disabilitas. Namun dalam kehidupan sehari-hari, penyandang disabilitas masih sering dikasihani atau diragukan kemampuannya.

"Kadang keluarga bermaksud melindungi, tapi perlindungan itu justru membatasi. Perempuan penyandang disabilitas tidak diberi kesempatan sekolah, bekerja, bepergian sendiri, atau menentukan pilihan karena dianggap tidak mampu," katanya.

Selain itu, ada perlakuan yang menganggap penyandang disabilitas selalu luar biasa. Bekerja, kuliah, menggunakan transportasi umum, atau hidup mandiri langsung disebut menginspirasi.

"Padahal, bagi orang lain, kegiatan seperti itu dianggap biasa. Menurut saya, yang paling perlu diubah adalah cara pandangnya. Penyandang disabilitas tidak harus dikasihani dan tidak perlu menjadi luar biasa agar dihargai. Berikan kesempatan, hilangkan hambatannya, dan biarkan setiap orang menunjukkan kemampuannya."

Hal ini juga masih terlihat di media massa yang masih sering menempatkan penyandang disabilitas dalam dua gambaran.

"Kalau tidak dikasihani, mereka dibuat terlihat sangat luar biasa. Ruang di antara keduanya masih kurang. Misal, perempuan penyandang disabilitas bekerja sebagai pembuat film. Pemberitaan sering menonjolkan kalimat, 'Walaupun memiliki keterbatasan, ia mampu membuat film'," ungkap Revita.

"Padahal, yang lebih penting adalah kualitas filmnya, gagasannya, proses kreatifnya, dan dampak dari karyanya. Penghargaan itu seharusnya diberikan karena kualitas karya atau pencapaiannya, bukan semata-mata karena orang tersebut memiliki disabilitas," imbuhnya.

Ia menambahkan penyandang disabilitas juga jangan hanya diundang ketika topiknya khusus tentang disabilitas. Representasi yang baik juga berarti membuka ruang bagi penyandang disabilitas sebagai jurnalis, editor, pekerja media, dan narasumber ahli bukan hanya sebagai objek pemberitaan.

Ia pun berpandangan pelatihan konten pada teman disabilitas, khususnya perempuan, menjadi penting di era digital. Selama ini, tantangan yang dihadapi penyandang disabilitas dalam membuat konten adalah tidak pernah memperoleh kesempatan mengikuti pelatihan.

Tantangan lainnya adalah kemampuan teknis, perangkat tidak memadai, aplikasi tidak aksesibel, persoalan internet, dan biaya data.

Kajian HWDI pada 2023 menemukan bahwa akses perempuan penyandang disabilitas terhadap layanan keuangan digital sebesar 42%, sedangkan pada laki-laki penyandang disabilitas mencapai 60%.

"Temuan ini bisa menjadi gambaran bahwa teknologi mungkin tersedia, tetapi akses terhadap perangkat, internet, informasi, dan pelatihan belum setara, terutama bagi perempuan," kata Revita.

Padahal, kemampuan membuat konten dapat membuka peluang kerja, menjadi portofolio, sarana promosi usaha, alat advokasi, ataupun sumber penghasilan.

Bahkan konten yang dihasilkan teman disabilitas bisa menjadi bentuk perlawanan terhadap konten ableisme yang ada di media sosial.

"Sekaligus menunjukkan bahwa penyandang disabilitas tidak membutuhkan orang lain untuk menirukan atau mengambil alih pengalaman hidupnya. Disabilitas bukan tragedi dan bukan tontonan. Seseorang juga tidak harus menjadi pahlawan agar haknya dihormati," ujar Revita.

Jika sesuatu yang melekat pada penyandang disabilitas terus dijadikan lelucon, masyarakat akan menganggap bahwa menirukan dan menertawakannya adalah hal yang wajar. Dampaknya, gambaran yang merendahkan ini akan memengaruhi cara guru, perusahaan, rekan kerja, dan masyarakat menilai kemampuan mereka.

"Ableisme juga dapat muncul dalam konten yang kelihatannya positif. Contohnya, merekam penyandang disabilitas saat menerima bantuan tanpa persetujuan atau menjadikan kegiatan sehari-harinya sebagai cerita mengharukan untuk membangun citra pembuat konten," kata Revita.

Disabilitas adalah manusia utuh. Masalahnya ada pada lingkungan dan cara pandang sosial yang urung mengakomodir keberagaman manusia. Perspektif ini yang perlu dibenahi agar kesetaraan dan inklusif tak hanya jadi mimpi kosong.