शरीर सुजलं, त्वचेला तडे गेले, हाडांपर्यंत खोलवर जाणारी खाज सुटली; हा दुर्मिळ आजार नेमका काय आहे?

बेथनी गॅम्बलला लहानपणापासून 'एक्झिमा' आजार होता. हा एक त्वचेचा आजार असून तो दीर्घकाळ राहतो. मात्र, तो संसर्गजन्य नसतो.

बेथनीच्या एक्झिमावर नियंत्रण ठेवण्यासाठी तिला वयाच्या दुसऱ्या वर्षापासून स्टेरॉईड क्रीम दिल्या जात होत्या.

क्रीमचा या आजाराच्या संदर्भात तिला फायदा झाला.

अनेक वर्षे तिच्या त्वचेची समस्या हा तिच्या आयुष्याचा एक छोटासा भाग होती आणि मग अचानक परिस्थिती बदलली.

वयाच्या 18 व्या वर्षी बेथनीच्या लक्षात आलं की, तिच्या कोपऱ्याच्या सुरकुत्या किंवा घड्यांमध्ये, तिच्या गुडघ्यांच्या मागच्या बाजूला एक्झिमाचे छोटे चट्टे पसरत आहेत.

"माझी त्वचा गरम होती. सुजलेली आणि लाल झालेली होती. त्वचेला भेगा पडू लागल्या. ती गळू लागली, त्वचेला असणारी खाज हाडापर्यंत खोलवर जात होती. या समस्येनं माझं सगळं शरीर व्यापून टाकलं. नंतर तर या आजारानं माझं सगळं आयुष्यंच जणू व्यापून टाकलं," असं ती म्हणते.

बेथनीची वेदना आणि टीएसडब्ल्यूचा ट्रेंड

बेथनी 20 वर्षांची झाली तोपर्यंत तिला इतक्या प्रचंड वेदना होऊ लागल्या की, ती अंथरुणातून उठू शकत नव्हती. तिला जेवता येत नव्हतं. काळजी घेण्यासाठी, सेवा-शुश्रूषा करण्यासाठी तिच्या आईला कामावरून सुट्टी घ्यावी लागत होती.

मात्र, बेथनी म्हणते की यातील सर्वात वाईट गोष्ट म्हणजे तिच्यावर कोणीही विश्वास ठेवला नाही.

"डॉक्टरांनी सतत माझी दिशाभूल केली, खोटं बोलत राहिले. ते मला सांगत राहिले की हा फक्त एक्झिमाचा आजार आहे. ते मला आणखी स्टेरॉईड्स देत राहिले," असं 21 वर्षांची बेथनी म्हणते. ती बर्मिंगहॅमची आहे.

"मला आयुष्यभर एक्झिमाचा त्रास होत आला आहे. मात्र हे काहीतरी वेगळंच होतं," असं बेथनी म्हणाली.

सोशल मीडियावर 'टीएसडब्ल्यू' हा हॅशटॅग (#TSW) वापरून आपले अनुभव सांगणाऱ्या लोकांची संख्या वाढते आहे. बेथनी अशाच लोकांपैकी एक आहे. टीएसडब्ल्यूचा अर्थ आहे 'टॉपिकल स्टेरॉईड विथड्रॉवल'. 'टीएसडब्ल्यू' हा हॅशटॅग असलेले व्हीडिओ टिकटॉकवर एक अब्जाहून अधिक वेळा पाहिले गेले आहेत.

टीएसडब्ल्यू एरवी रेड स्किन सिंड्रोम या नावानंही ओळखला जातो. 'टॉपिकल स्टेरॉईड विथड्रॉवल' (टीएसडब्ल्यू) या आजारावर अजूनही फारच कमी संशोधन झालेलं आहे.

हे प्रमाण इतकं कमी आहे की सामान्य डॉक्टर आणि त्वचारोग तज्ज्ञांना (डर्मेटॅलॉजिस्ट) या आजाराचं निदान करणं किंवा त्यावर उपचार करणं कठीण जातं.

काही तज्ज्ञांना असं वाटतं की, हा आजार म्हणजे स्टेरॉईड क्रीमची एक अशक्त करणारी रिॲक्शन आहे.

युकेमधील एक्झिमा झालेल्या 80 लाख लोकांपैकी अनेकांसाठी या स्टेरॉईड क्रीम ही उपचाराची पहिली पायरी किंवा प्राधान्याचा उपचार आहे.

इतर तज्ज्ञांना वाटतं की, हा एक्झिमाच्या किंवा त्वचेच्या इतर विशिष्ट आजारांचाच एक गंभीर स्वरुपाचा उद्रेक आहे. असा आजार अस्तित्वात असल्याचंच त्यांना पटत नाही.

'टॉपिकल स्टेरॉईड विथड्रॉवल' (टीएसडब्ल्यू) हा आजार तुलनेनं दुर्मिळ मानला जातो. तरीदेखील सोशल मीडियावर या आजारामुळे संपूर्ण शरीरावरील लाल, सुजलेल्या आणि सोललेल्या किंवा गळालेल्या त्वचेचे फोटो आणि या आजाराबद्दलचे अनुभव मांडणाऱ्या लोकांची संख्या वाढते आहे.

त्याचा परिणाम म्हणून युकेमध्ये या आजारावरच्या अशा प्रकारच्या पहिल्याच संशोधनाची सुरुवात झाली आहे.

टीएसडब्ल्यूवरील संशोधन

प्राध्यापक सारा ब्राऊन, एडिनबर्ग विद्यापीठात कन्सल्टंट डर्मेटोलॉजिस्ट म्हणजे त्वचारोगतज्ज्ञ आहेत.

सारा या आजाराच्या संदर्भात त्यांच्या रुग्णांमधील 'न सांगता येणारी' किंवा 'अस्पष्ट' लक्षणं पाहून आणि सोशल मीडियावरील पोस्टमधील नैराश्य पाहून इतक्या दु:खी, व्यथित झाल्या की त्यांनी नॅशनल एक्झिमा सोसायटीकडून यासंदर्भात एक निधी मिळवला आहे.

या आजाराबाबत नक्की काय चाललं आहे हे जाणून घेण्यासाठी हा निधी आहे.

"टीएसडब्ल्यूमध्ये आम्हाला असे पॅटर्न दिसत आहेत, जे एक्झिमाबद्दल उपलब्ध असलेल्या माहितीवरून स्पष्ट करता येत नाहीत. त्वचा जाड होणं आणि त्वचा सैल होणं (ज्याला कथितपणे 'हत्तीची त्वचा' असं म्हणतात), त्वचा प्रचंड गळणं आणि सामान्य त्वचेच्या शेजारी स्पष्ट दिसणारे लालसर भाग यासारख्या लक्षणांचा त्यात समावेश आहे," असं त्या म्हणतात.

'स्क्रॅच दॅट' हा टीएसडब्ल्यूच्या रुग्णांचा ग्रुप किंवा संस्था आहे. डॉ. ॲलिस बर्ले या त्याच्या सदस्य आहेत. तसंच डॉ. बर्ले या सारा यांच्या सह-संशोधक आहेत. त्यांनी या अभ्यासात युकेमधील शेकडो लोकांना सहभागी करून घेतलं आहे.

काही लोकांना टीएसडब्ल्यूचा आजार होतो आणि इतरांना तो होत नाही, असं का होतं? हे शोधण्यासाठी त्या या आजाराची लक्षणं, सलाईव्हा किंवा लाळेचे नमुने आणि त्वचेच्या बायोप्सीचं विश्लेषण करत आहेत.

'टीएसडब्ल्यू वॉरियर' म्हणवणाऱ्या हेन्रीची वेदना

हेन्री जोन्स (22 वर्षे) इंग्लंडमधील हाय वायकोम्ब या शहरातील आहे. तो या संशोधनात सहभागी झालेल्या लोकांपैकी एक आहे. या आजाराची लक्षणं नोंदवणाऱ्या लोकांची संख्या वाढत चालली आहे.

हेन्रीदेखील त्यामध्ये आहे. तो स्वत:चं वर्णन 'टीएसडब्ल्यू वॉरियर' असं करतो. या आजाराबद्दल जागरुकता निर्माण करण्याचा त्याचा दृढनिश्चय त्यातून दिसून येतो.

हेन्री म्हणतो की, तो किशोरवयात असताना एक्झिमा नियंत्रणात ठेवण्यासाठी 'कधीतरी' स्टेरॉईड क्रीम वापरायचा. मात्र नंतर त्याला इतकी भयंकर स्वरुपाची लक्षणं जाणवू लागली की त्याला त्याचं पदवीचं शिक्षण सोडून द्यावं लागलं.

"विद्यापीठातील डॉक्टर मला सतत सांगत होते की हा फक्त एक्झिमा आहे. ते मला स्टेरॉईड क्रीम देत राहिले. मात्र काहीतरी बरोबर वाटत नव्हतं," असं तो म्हणाला.

हेन्री म्हणतो की तो क्रीमचा वापर जितका जास्त करत होता, तितका जास्त त्रास त्याला होत होता.

"माझं शरीर अतिशय लालसर झालं होतं. माझी त्वचा खूपच ताणली गेली होती. नंतर त्वचेचे पापुद्रे निघायचे. त्वचेतून द्रव पाझरायचा. मग हे चक्र पुन्हा सुरू व्हायचं."

हेन्रीच्या संपूर्ण शरीरावर एक्झिमाचे चट्टे पसरू लागले. त्यामुळे त्याला हालचाल करताना वेदना होऊ लागल्या. तो आता घराबाहेर जाऊ शकत नव्हता.

समाजात, मित्रमंडळींमध्ये मिसळू शकत नव्हता. अभ्यास करू शकत नव्हता. तो म्हणतो की, या सर्व त्रासामुळे काहीवेळा त्याला आत्महत्या करावीशी वाटली होती.

"माझ्या त्वचेच्या या आजारामुळे माझं जग अंधारमय, निराशापूर्ण झालं," असं हेन्री म्हणतो.

त्वचेच्या इतर आजारांप्रमाणेच, टीएसडब्ल्यू या आजाराची लक्षणंदेखील त्वचेच्या वेगवेगळ्या रंगांनुसार वेगवेगळी दिसू शकतात. गोऱ्या त्वचेवर हा आजार गडद लाल रंगात दिसतो. तर काळ्या किंवा सावळ्या त्वचेवर गडद जांभळ्या, तपकिरी किंवा करड्या रंगात हा आजार दिसतो.

त्यामुळे हा आजार लक्षात येणं आणि त्याचं निदान करणं अनेकदा कठीण होतं.

त्वचेच्या वेगवेगळ्या रंगांवर वेगवेगळी लक्षणं

करिश्मा लेकराझ केंटच्या आहेत. त्या म्हणतात की, हा आजार झाला आहे हे स्वीकारण्यास त्यांनी अनेक वर्षे नकार दिला. कारण सोशल मीडियवर गोऱ्या रंगाच्या लोकांनी या आजारासंदर्भात टाकलेल्या पोस्टपेक्षा त्यांचं शरीर लक्षणीयरित्या वेगळं दिसत होतं. त्यामुळे आपल्या बाबतीत असं घडणार नाही, असं त्यांना खात्रीनं वाटत होतं.

"टीएसडब्ल्यूमुळे माझ्याकडून सर्वकाही हिरावलं गेलं. बराच काळ मला जगापासून लपून राहावं लागलं.

माझी त्वचा खूपच खराब झाली होती. मला वेदना होत होती, झोप येत नव्हती, मी स्वत:लाच ओळखू शकत नव्हते," असं त्या म्हणाल्या.

या 32 वर्षांच्या महिलेनं 5 वर्षांपूर्वी स्टेरॉईड क्रीमचा वापर थांबवण्याचा निर्णय घेतला. त्या म्हणतात की, त्यानंतर त्यांची त्वचा बरीचशी बरी झाली आहे. मात्र मानसिकदृष्ट्या त्या अजूनही संघर्ष करत आहेत.

"लोक आपल्याविषयी काय बोलतील, या भीतीनं मला समाजात मिसळताना प्रचंड चिंता वाटते," असं त्या म्हणतात.

रुग्णांसमोर 'इतके आड, तिकडे विहीर' अशी स्थिती

नॅशनल एक्झिमा सोसायटीचे अँड्रयू प्रॉक्टर म्हणतात की, बहुसंख्या लोकांसाठी अजूनही स्टेरॉईड क्रीम अतिशय प्रभावी ठरू शकत असल्या तरी, रुग्ण 'इतके आड, तिकडे विहीर' अशा कात्रीत सापडले आहेत.

"स्टेरॉईड्स वापरणाऱ्या लाखो लोकांसाठी उपयुक्त, प्रभावी ठरतात, हे आपल्याला माहित आहे. मात्र त्याचबरोबर आपल्यासमोर आता एक अशी स्थिती, आजार आहे, ज्याबद्दल स्पष्टीकरण देता येत नाही.

या स्थितीमुळे खरी भीती निर्माण होते आहे. हे पूर्णपणे समजण्यासारखं आहे. त्यामुळे याबाबतीत अधिक संशोधनाची नितांत आवश्यकता आहे."

ज्या लोकांना टीएसडब्ल्यूसारखी लक्षणं आहेत, ते आधीच हा नेमका कोणता आजार आहे, याबद्दलची चिंता आणि गोंधळ याबद्दलच्या आव्हानांना तोंड देत आहेत. या आजारावर उपचार मिळणं ही त्यांच्यासाठी आणखी समस्या ठरू शकते.

डॉक्टर्स अशा रुग्णांना विशेष उपचारांसाठी डर्मेटॅलॉजिस्ट किंवा त्वचारोग तज्ज्ञांकडे पाठवू शकतात. मात्र या तज्ज्ञांकडून उपचार मिळण्यासाठी खूप वाट पाहावी लागते. तिथे प्रतीक्षा यादी असते.

अनेकदा तर यासाठी एक वर्षाहून अधिक काळ लागतो. बहुसंख्या लोकांच्या बाबतीत, स्टेरॉईड क्रीम हाच अनेकदा एकमेव पर्याय उपलब्ध असतो.

डॉ. आलिया अहमद, रॉयल लंडन हॉस्पिटलमध्ये कन्सल्टंट डर्मेटॅलॉजिस्ट म्हणजे त्वचारोग तज्ज्ञ आहेत. त्या दीर्घकाळापासून त्वचा रोग असलेल्या लोकांसाठी एक स्पेशॅलिस्ट एनएचएस क्लिनिक चालवतात.

त्यात रुग्णांना मानसिक आधार देणं, इम्युनोसप्रेसंट्स म्हणजे रोगप्रतिकारशक्ती कमी करणारी औषधं आणि फोटोथेरेपी यासारखे पर्याय उपलब्ध आहेत. यांचा उद्देश रुग्णाच्या शरीरातील इन्फ्लेमेशन कमी करणं आणि शरीराच्या रोगप्रतिकारशक्तीला शांत करण्याचा असतो.

डॉ. अहमद ब्रिटिश असोसिएशन ऑफ डर्मेटॅलॉजिस्ट्सच्या सदस्य आहेत. त्या म्हणतात, "या आजाराचा रुग्णावरील शारीरिक आणि मानसिक परिणाम प्रचंड असतो. रुग्णासाठी कोणती उपचार पद्धती सर्वोत्तम आहे, हे समजून घेण्यासाठी आम्हाला रुग्णासोबत काम करावं लागतं."

टीएसडब्ल्यू आजाराबाबत नियामक संस्थांची भूमिका

मेडिसिन्स अँड हेल्थ रेग्युलेटरी ऑथोरिटी (एमएचआरए) ही युकेमधील औषध नियामक संस्था आहे. टीएसडब्ल्यू हा आजार हा स्टेरॉईरड क्रीममुळे होणारा गंभीर साईड इफेक्ट किंवा प्रतिक्रिया आहे, या गोष्टीला एमएचआरएननं 2021 मध्ये अधिकृत मान्यता दिली. मात्र तरीही त्यांना वाटतं की हा आजार अजूनही तुलनेनं दुर्मिळ आहे.

स्टेरॉईड क्रीमचा दीर्घ काळ वापर केल्यामुळे त्वचा पातळ होणं, ॲड्रेनल सप्रेशन, किंवा क्वचितच कुशिंग्स सिंड्रोमसारखे गंभीर आजार होऊ शकतो, असा इशारा त्यांनी दिला आहे. स्टेरॉईड्समुळे दीर्घकाळ कॉर्टिसोलची उच्च पातळी राहिल्यास हा आजार होतो.

औषधनिर्मिती कंपन्या आता क्रीमच्या लेबलवर वेगवेगळे रेटिंग वापरतात. सौम्य ते अतिशय प्रभावी असे हे रेटिंग असतात. जेणेकरून या औषध म्हणजे क्रीमच्या तीव्रतेबद्दल अधिक स्पष्टता येते.

रॉयल कॉलेज ऑफ जीपीचं म्हणणं आहे की, "त्वचेच्या अनेक आजारांसाठी स्टेरॉईड क्रीम हा एक सुरक्षित आणि प्रभावी उपचार आहे". मात्र काही दुर्मिळ प्रकरणांमध्ये रुग्णांना या औषधाच्या 'दीर्घकाळ किंवा अयोग्य वापराशी' संबंधित रिॲक्शन किंवा दुष्परिणाम जाणवू शकतात.

रुग्णांना जर त्यांच्या उपचारांबद्दल चिंता वाटत असेल तर त्यांनी डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा आणि वैद्यकीय सल्ल्याशिवाय औषधोपचार थांबवू नये, अशी शिफारस ही संस्था करते.

'आयुष्य त्वचेवर अवलंबून हाती'

रेबेका एबेज (32 वर्षे) म्हणतात की ज्या दिवसापासून त्यांना टीएसडब्ल्यूची लक्षणं दिसू लागली, त्या दिवसांपासून त्यांच्या आयुष्याचं नियंत्रण त्यांच्या त्वचेनं घेतलं.

त्यांच्या दिनचर्येवर, निर्णयांवर त्वचेच्या या समस्येचाच प्रभाव होता. या औषधांनी त्यांच्या आजाराची लक्षणं आणखी तीव्र झाल्यामुळे त्यांनी जुलै 2022 मध्ये स्टेरॉईड क्रीम लावणं आणि गोळ्या घेणं बंद केलं.

"मी काय करायचं हे सर्व माझ्या त्वचेवर अवलंबून असतं. मी काय खायचं, अगदी मी कोणते कपडे परिधान करायचे आणि मी घराबाहेर पडू शकते की नाही, हे सर्व माझी त्वचेवरच अवलंबून असतं," असं रेबेका म्हणाल्या.

त्वचारोग तज्ज्ञाचा वेळ मिळण्यासाठी एक वर्षभर वाट पाहिल्यानंतर, त्यांना अनेक वेगवेगळी इम्युनोसप्रेसंट औषधं लिहून देण्यात आली. त्यांनी ही औषधं 18 महिने घेतली. मात्र त्या म्हणतात, "आजाराच्या बाबतीत कशाचाही उपयोग होत नव्हता."

'विश्वास वाटण्यासाठीचा संघर्ष'

अखेरीस, रेबेका यांनी इतर पर्याय पाहायचं ठरवलं. कोल्ड ॲटमॉस्फीअरिक प्लास्मा (सीएपी) थेरेपी, देणाऱ्या युकेमधील काही मोजक्या खासगी क्लिनिकमध्ये उपचार करून घेण्यासाठी त्यांनी निधी गोळा करण्यास सुरुवात केली.

या थेरेपीच्या एका सत्रासाठी 180 पौंड (जवळपास 22,523 रुपये) खर्च येतो. ही तुलनेनं नवीन उपचारपद्धती आहे. एनएचएसनं तिला अधिकृतपणे मान्यता दिलेली नाही. या थेरेपीमध्ये आजारातून बरं होण्याच्या प्रक्रियेला गती देण्यासाठी शरीरातील इन्फ्लेमेशन कमी करण्यासाठी आणि जिवाणू नष्ट करण्यासाठी विद्युतभारित वायू कणांचा (चार्ज्ड गॅस पार्टिकल्स) वापर केला जातो.

जवळपास एक वर्षभर सीएपी थेरेपी घेतल्यानंतर, रेबेका म्हणतात की त्या आता बऱ्या होऊ लागल्या आहेत. मात्र त्या यावर भर देतात की हा काही उपचार नाही.

दरम्यान, 3 वर्षे या आजाराला तोंड दिल्यानंतर हेन्री, रॉयल लंडनमधील टीएसडब्ल्यू तज्ज्ञांच्या देखरेखीखाली आहे. ऑगस्ट 2025 मध्ये अखेर अधिकृतपणे त्याचं निदान झाल्यावर तो हे उपचार घेतो आहे. तो इम्युनोसप्रेसंट औषधं घेतो आहे. शेवटी त्याला 'पुन्हा सामान्य' झाल्यासारखं वाटतं आहे.

करिश्मा, स्वत:ला ओळखूही न शकण्याच्या अवस्थेत होत्या. त्या अवस्थेतून बाहेर आल्यावर, त्या आता अनेक मार्केटिंग कॅम्पेनचा चेहरा बनल्या आहेत.

अशक्त करणाऱ्या या त्वचेच्या आजारांबद्दल जागरुकता निर्माण करण्यासाठी हे कॅम्पेन चालवले जात आहेत. त्या आता सोशल मीडिया आणि होर्डिंग्सवर दिसतात.

त्या म्हणाल्या, "मी जगभरातील हजारो लोकांशी त्यांच्या त्वचेच्या आजारांबद्दल बोलले आहे. मी ज्यात स्थितीतून गेले, तशी वेळ इतर कोणावरही येऊ नये, असं मला वाटतं."

वर्षानुवर्षे या आजारामुळे संघर्ष केल्यानंतर, बेथनी आता बायोलॉजिक्स घेत आहेत. हे तुलनेनं एक नवीन प्रकारचं औषध आहे. ते इन्फ्लेमेशनवर काम करतं.

बेथनी यांना नुकतीच त्यांची पहिली नोकरी मिळाली आहे. अखेरीस त्यांना त्यांचं 'आयुष्य परत मिळालं' आहे, असं त्यांना आता वाटतं आहे. त्या म्हणतात, पूर्वी त्यांना कधीकधी 'फक्त खाजवणं थांबव', असं सांगणाऱ्याचाही राग यायचा.

आता या आजाराला त्यांच्याप्रमाणेच तोंड देणाऱ्या प्रत्येकाला त्यांचा स्पष्ट संदेश आहे. तो म्हणजे, "स्वत:ला दोषी मानू नका, यात तुमचा दोष आहे, असं समजू नका आणि विश्वास मिळवण्यासाठी संघर्ष करा."

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन)